Sensibilisons, sensibilisons...

Tiré de "Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents", de Peter Patfawl  (Ed. La boîte à Pandore)


De mon autisme, ou même de l’autisme en général, je n’ai pas encore vraiment parlé ici (j’avais écrit un billet sur ma prosopagnosie que je n’ai jamais publié en fin de compte). Par pudeur, certainement. De peur d’être accusé de faire du prosélytisme, sans doute. Mais aussi et surtout parce que je suis diagnostiqué de fraîche date et que je ne me sens pas légitime pour le faire. L’autisme est encore pour moi une Terra Incognita que je défriche et que j’apprends à connaître en même temps que je me déleste de tous mes préjugés.

Pourtant, en ce 2 avril, Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, si les médias ont relayé assez largement le sujet, il est toujours évoqué de la même façon, par les mêmes personnes, sous le même angle et avec les mêmes travers.
Je relaie donc l’article de Julie Dachez (auteur notamment de La différence invisible) paru sur le HuffPost.fr, qui résume très bien mon sentiment sur le traitement de l’autisme dans les médias.

« Il est rare que des autistes aient l'opportunité de s'exprimer. On parle de nous, on parle à notre place. Je me demande parfois ce qu'il faudrait faire pour se rendre audibles. Mieux encore: visibles.
J'ai un souhait à formuler pour le 2 avril: qu'on entende un peu plus la voix des principaux intéressés. Car les véritables experts, ce sont eux. Comme me l'a si justement dit un jour un camarade autiste: "C'est celui qui est qui sait." Il est urgent de s'intéresser aux désirs, aux luttes et aux besoins des personnes autistes. Pas au discours maintes fois rabâché du Dr machin truc psy blabla, ou aux reportages TV alternant entre pathos et sensationnalisme. »

Julie Dachez, The Huffington Post France (2 avril 2018)

 
Et parce qu’il est indispensable de garder un peu de légèreté, j'espère que vous aurez souri et apprécié l'humour de Peter Patfawl.

Commentaires

  1. Oui, j'apprécie cet humour !
    J'ai quand même cherché le sens de prosopagnosie (on en apprend tous les jours) , je sais que je n'en souffre pas, sauf quand le contexte change (j'ai mis des années à associer une dame vue à la piscine avec la même vue à la bibli, mais bref)(mon gros problème est plutôt de retenir les noms)
    Oui, dans les médias o na pas mal parlé de l'autisme, oui surtout des spécialistes, mais j'ai quand même vu et entendu Hugues Horiot et un des participants du groupe musical (un film vient de sortir, tu dois en avoir entendu parler)
    J'arrête, j'avoue être très ignorante sur le sujet. ^_^

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    1. Depuis que j'ai été propulsé dans l'univers des autistes, j'ai moi aussi appris un tas de termes nouveaux ;-) Et comme toi, avant d'être directement concerné, j'étais très ignorant du sujet (c'est pour cela que je ne veux pas faire mon malin aujourd'hui, d'autant que je le suis encore beaucoup [ignorant] comparé à d'autres personnes).
      Effectivement, j'ai moi aussi vu et entendu à plusieurs reprises Hugo Horiot (en promo pour son nouveau bouquin). Mais là aussi, est-il représentatif des autistes dans leur globalité ? Je ne le pense pas (même si tout le monde s'accorde pour dire qu'il y a autant d'autismes que d'autistes). De même, les reportages parlent souvent des enfants (qui sont la priorité des CRA pour le dépistage) mais quid de ces mêmes enfants quand ils sont devenus adultes et dont seulement 2 % ont un emploi ? Quid de leur vie au quotidien ? L'autisme ne s'arrête pas avec le diagnostic et le parcours des adultes n'est pas moins douloureux que celui des enfants... et de cela, les médias parlent très peu. C'est dommage.

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  2. Le dessin est bien trouvé, c'est exactement ça ! Dans le regard extérieur, l'autiste fonctionne "moins bien" que le neurotypique ; alors qu'il fonctionne juste différemment. Ça occasionne éventuellement quelques bugs sociaux mais l'un n'est pas plus à blâmer que l'autre finalement.
    Je découvre ton blog à l'occasion de ce billet en suivant un lien de Marilyne. J'en suis ravie :)

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    1. Bienvenue par ici, Lili, et merci pour ton message.
      Effectivement, les modes d'emploi NT/SA divergent mais une meilleure approche réciproque du fonctionnement de chacun aide grandement à ce que les bugs sociaux s'estompent. Et en ce sens, il reste encore beaucoup à faire (des deux côtés).
      En ce qui te concerne, tu sembles plutôt bien sensibilisée à la question ;-)

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    2. Un peu comme toi, j'ai envie de dire ;)

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    3. Ah, ok. Welcome, and enjoy the trip, alors :D

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  3. Je comprends que ce ne soit pas simple d'en parler....

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    1. C'est d'autant moins simple à l'écrit. Ce n'est déjà pas évident à l'oral, mais quand j'en parle avec des personnes de confiance, je sais qu'il n'y aura pas de mauvaise interprétation de ce que je dis, et si jamais c'était le cas, que je peux toujours m'expliquer directement. Par écrit, je sais que le moindre mot va être décortiqué et sera susceptible d'alimenter une polémique que je n'ai jamais voulu déclencher.

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  4. C'est la question que je me pose, ayant parfois côtoyé des enfants autistes (et chaque enfant est différent d'un autisme à l'autre), comment vivent les adultes autistes ? Que deviennent-ils ? Je partage aussi complètement ce que dit Julie Dachez du traitement médiatique de l'autisme. J'ai adoré l'humour de Peter Patfawl !

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    1. Par la force des choses, la situation des adultes m'interpelle plus, d'autant que le peu d'actions qui sont mises en place en matière d'autisme le sont prioritairement pour les enfants. Beaucoup d'adultes sont dans des situations critiques, seuls 2 à 3 % d'entre eux ayant un emploi. Quant à ceux qui sont diagnostiqués tardivement (pour ne pas dire trèèèèès tardivement), c'est le désert total. On estime à tort que s'ils ont réussi à gérer jusque-là, ils peuvent bien continuer ainsi...

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  5. Je ne connais pas grand chose sur l'autisme mais j'ai été vraiment touchée par "La différence invisible". Tout sonnait tellement juste. J'espère que ce diagnostic tardif, loin de t’étiqueter, te permettra de trouver des aides et des clés dans ta vie personnelle et professionnelle.

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    1. Merci beaucoup pour ce message qui me touche beaucoup.
      La BD de Julie Dachez a fait beaucoup pour la visibilité de l'autisme en France. C'est d'ailleurs l'un des premiers "documents" que j'ai lus quand j'ai commencé à envisager cette possibilité (même si ce n'est pas celui qui m'a le plus parlé).
      Grâce au diagnostic, même (très) tardif, tout ce qui jusque-là semblait flou apparaît d'une remarquable netteté (un peu quand tu regarde une image 3D sans, puis avec les lunettes bicolores).
      Ça ne résout rien en soi, mais ça explique, ça apaise et ça permet de savoir où aller chercher les solutions qui pourraient aider à mieux maîtriser les bugs.

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    2. Une personne très proche de moi a reçu un diagnostic différent mais tout aussi marquant il y a quelques années. Je trouve tout de même que cela aide de pouvoir nommer, et surtout de mieux comprendre certains comportements ou bugs comme tu dis ;-) Cependant je trouve ça important de ne pas tout réduire à ça car nous sommes avant des êtres humains dans toute notre complexité ! De mon côté j'ai toujours été touchée par nos échanges et par ta gentillesse.

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    3. Tu as raison, le diagnostic, quel qu'il soit, ne doit pas réduire la personne à cette seule condition qui n'est qu'une des composantes essentielles de sa personnalité. C'est d'ailleurs là, pour moi, toute la difficulté de ce second "coming-out" : dire mon autisme (pour que le rapport humain soit plus fluide et moins pénible tant pour les autres que pour moi, au risque de se voir ensuite étiqueté handicapé, voire pire) ou ne pas le dire (pour préserver mon intégrité, au risque de choquer mon interlocuteur par un comportement qu'il ne comprendra pas, et d'engendrer des situations inconfortables, voire conflictuelles).
      Mais heureusement (ou pas !), je suis bien d'autres choses ;-)

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